Чотири родини на Харківщині отримали доступ до необхідних ліків та терапії для своїх дітей, які страждають на орфанне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Про це повідомила голова Харківської обласної ради Тетяна Єгорова-Луценко. Вона зазначила, що в регіоні проживають чотири дитини з діагнозом СМА II типу, що є складною генетичною хворобою, яка вимагає постійного лікування. Сім’ї цих дітей звернулися за медичною допомогою. “Ми почали працювати над рішенням одразу. Я звернулася до міністра охорони здоров’я України Віктора Ляшка та начальника Харківської обласної військової адміністрації Олега Синєгубова, щоб забезпечити лікування для дітей. Завдяки спільним зусиллям вдалося знайти системне рішення. Харківська обласна рада затвердила програму “Здоров’я Слобожанщини” на 2026–2028 роки, яка передбачає фінансування лікування дітей із СМА II типу з обласного бюджету,” – розповіла Тетяна Єгорова-Луценко. В результаті цієї роботи було закуплено лікарські засоби на суму понад 13 мільйонів гривень, що дозволило забезпечити лікування для всіх чотирьох дітей на щонайменше шість місяців. Як підкреслила голова обласної ради, такі рішення є частиною системної роботи. Профільний медико-генетичний центр постійно співпрацює з фармацевтичними компаніями, що забезпечує безперервну терапію для тих, хто її потребує. “Родини Харківщини, де виховуються діти з рідкісними орфанними захворюваннями – СМА, отримали доступ до життєво важливого лікування. Дякую всім рівням влади за спільну відповідальність. У питаннях, що стосуються життя дітей, компромісів бути не може,” – наголосила Тетяна Єгорова-Луценко.
Підтримка дітей з рідкісними захворюваннями на Харківщині
